两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析(2/3)

我老婆只做孩子的饭，我们的饭她不管。所以每顿我们几乎都在外面吃，或者叫外卖，当然费钱了。只能周末回我爸妈家改善一下。丹志说。

丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且情况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太阳可能会引起凡朵皮肤瘙痒、过敏甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。

凡朵的牙已经全部掉光了，因此嘴部是凹陷进去的；眼眶很深，眼球已经开始内陷了。对于父母而言，世上还有什么事比看着自己身型不足一米、年龄只有五岁的孩子开始长得像老太太一样更残忍。

丹志的妻子比他小五岁，性格活泼、喜欢找乐子，所以经常拉着丹志看新上映的电影、去网红店打卡、在国内外旅行等。都说生完孩子会破坏夫妻感情，丹志和妻子的日子却过得得心应手。

家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的精神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的。

作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦比起来，不及万分之一。

丹志说，确诊后的前两年，他们经常吵架。不是夫妻间小打小闹的拌嘴，而是会吵到诅咒对方死掉的那种破坏性争吵。

在凡朵出现病症前，丹志和妻子是一对很恩爱的夫妻。四个老人帮忙轮流带娃，小夫妻周末和节假日忙里偷闲会过一下二人世界。

我老婆确实辛苦，但她帮着煮个面条、做顿饭的精力和时间还是有的。孩子做完复健后一天最重要的事就完成了，她其实没有那么忙。她只是单纯不想做饭给我吃，也不愿意再花时间照顾这个家。丹志在屏幕上敲出这段话。

一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果。

但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界。

今年是凡朵做复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗。为此，老婆也把稳当的铁饭碗辞了。

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为了给凡朵检查治病，丹志和妻子不仅花光了所有积蓄，两边的父母也没少出钱出力。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一套小房子贴补开销。

这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

丹志说，这几年，他们夫妻之间的情分早被孩子的病消磨殆尽了。现在就是捆绑在一起，搭伙过日子。一个负责赚钱养家，一个负责照顾孩子，各司其职，再无其他夫妻的责任和义务。

来源：网络

科凯恩氏综合征（早衰症）一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》

你们也不还房贷，老家生活成本也不像一线城市那么高，为啥每个月生活费要花四五千？我问丹志。

但甜蜜幸福的生活持续了两年就像气球一样被孩子的病给扎破了。

凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩下的钱是丹志两口子的生活开销。

和妻子做基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些。费用缴完，账户里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一点，但也是杯水车薪。

你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理。但我的女儿永远不会有这样的机会了。丹志说。

对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等死。

丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。

孩子苍白孱弱，靠着坐在沙发上，咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了，但身型比三岁小孩还小，智商跟七个月大的婴儿一样。她腿部畸形，因此不能走路，而且要长期带着腿部矫正器，也就是用两个钢板分别夹着双腿，每天在大人的搀扶下站起来一会儿，为了不让腿部肌肉萎缩。

我试着想象了一下丹志妻子每天的生活，早上醒来就要面对自己人生中最大的痛苦，陪孩子复健、负责孩子的吃喝拉撒睡、还要打起十二分的精神防着孩子生病、晒伤、发炎。这么痛苦又无望的生活持续了三年，她无法再照顾丹志的生活或承担额外的家务很正常。

目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，比如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白内障摘除等）、防晒来缓解症状。

这三年来，妻子为了陪孩子治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市，作为资深会计，他月薪过万，这在上班族里工资算高的，但每个月必定月光。

一个正常的五岁孩子，应该是在草地上、泳池里、公园中奔跑撒欢的年纪。

在做基因筛查确诊是科凯恩氏综合征前，夫妻俩还能拧成一股绳、相互打气，带着孩子对抗病魔。后来做了基因筛查，得知是夫妻双方都携带有缺陷的基因造成孩子患病时，对彼此的怨恨便在丹志和妻子间蔓延开来。

来源：网络